Suatu kerjasama telah dibentuk bagi meningkatkan kesedaran orang ramai mengenai lupus, penyakit autoimun jarang jumpa.
Penyakit Sistemik lupus eritematosus (SLE) atau lupus adalah penyakit kronik autoimun yang tidak berjangkit tetapi berpotensi mengancam nyawa penghidapnya. Bagi setiap 100,000 rakyat Malaysia, dianggarkan terdapat 43 kes lupus namun masih ramai yang tidak menyedari tentang lupus, menjadikannya sebagai salah satu penyakit yang kurang didiagnosis dan pesakit serta penjaga mereka selalunya terpaksa berdepan dengan penyakit ini secara bersendirian.
Untuk mengatasi masalah ini, Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) bersama-sama dengan Persatuan Reumatologi Malaysia (MSR) telah bekerjasama dengan AstraZeneca bagi melancarkan #UnlockingLupus, sebuah kempen yang menyasarkan untuk meningkatkan kesedaran mengenai lupus dan menggalakkan diagnosis awal.
Dilancarkan bersempena dengan Hari Lupus Sedunia, kempen #UnlockingLupus telah dirasmikan oleh Timbalan Pengarah Cawangan Penilaian Teknologi Kesihatan, Bahagian Perkembangan Perubatan, Dr Izzuna Mudla bt Mohamed Ghazali, dihadiri oleh Presiden Persatuan SLE Malaysia, Dr Heselynn Hussein, Pakar Reumatologi UKM dan Wakil Persatuan Reumatologi Malaysia, Dr Syahrul Sazliyana Shaharir dan Ketua Pegawai Pemasaran AstraZeneca, Bernice Chan.
Kempen #UnlockingLupus dipacu oleh laman sesawang mikro (www.unlockinglupusmy.com) yang dibangunkan secara khusus bagi tujuan ini dan disokong oleh AstraZeneca. Laman sesawang mikro ini bertindak sebagai sebuah pusat maklumat sehenti mengenai lupus, yang menyediakan maklumat serta sumber mengenai lupus kepada orang ramai, daripada diagnosis hinggalah kepada kaedah rawatan.
Dr Heselynn Hussein ketika mengulas mengenai kempen ini berkata, “Penghidap lupus serta penjaga mereka dan orang yang tersayang terpaksa berdepan dengan simptom fizikal dan tekanan emosi sepanjang masa. Kami yakin bahawa cara terbaik untuk memberikan sokongan kepada mereka ialah dengan memupuk kesedaran menerusi kempen kerjasama ini, yang bertujuan untuk berkongsi pelbagai maklumat mengenai lupus dan bagaimana orang ramai boleh memberi sokongan kepada pesakit dan penjaga mereka.”
Tabung pesakit SLE
Tak semua pesakit SLE bersedia dari segi kewangan dan keadaan ini menyukarkan mereka menjalani kehidupan harian.
Menurut Dr Heselynn, PSLEM menyediakan tabung SLE di mana para pesakit boleh memohon untuk mendapatkan bantuan. Walaupun tiada penawar untuk lupus, penyakit ini boleh diurus dengan rawatan dan sokongan yang betul. Bergantung kepada jenis dan tahap keterukan gejala, rawatan yang ada dapat membantu mengurus ruam daripada merebak, dan pada masa yang sama mengurangkan kerosakan kepada organ-organ lain.
Dr Syahrul Sazliyana Shaharir berkata, “Matlamat kami adalah untuk membantu memastikan bahawa pesakit sentiasa didengari dan tidak berseorangan dalam menghadapi penyakit ini. Hidup dengan lupus sememangnya sangat mencabar kerana ia memberikan kesan buruk kepada tubuh dan minda. Dengan adanya laman sesawang mikro kempen ini, kami dapat mengajak orang ramai untuk mengetahui lebih lanjut mengenai lupus, di mana ia sukar untuk didiagnosis kerana gejala penyakit ini selalunya tidak kelihatan.”
Bersempena Hari Lupus Sedunia pada 10 Mei, PSLEM telah menganjurkan acara 'Walk-a-Payung for Lupus”, dengan sokongan AstraZeneca, sebagai salah satu usaha berterusan untuk meningkatkan kesedaran orang ramai mengenai lupus. Acara berjalan kaki sambil menggunakan payung melambangkan sokongan dan perlindungan yang diperlukan oleh penghidap lupus, dan impak penyakit ini terhadap ibu bapa serta sistem sokongan mereka.
Ketua Pegawai Pemasaran AstraZeneca, Bernice Chan menjelaskan, "Ramai yang menghidap lupus menghadapi cabaran dengan diagnosis, kesan buruk penyakit yang tidak dapat diramalkan dan pilihan rawatan yang terhad. Di peringkat global, lupus memberikan bebanan fizikal, emosi dan kewangan yang besar kepada 5 juta orang penghidap penyakit ini. Di AstraZeneca, kami bekerja keras untuk membina sebuah masa depan di mana mereka yang menghidap lupus mempunyai akses kepada penjagaan berkualiti. Kami yakin bahawa matlamat itu boleh dicapai menerusi inovasi saintifik, kerjasama mantap dengan komuniti lupus, dan peningkatan tumpuan terhadap ekuiti kesihatan.
Menerusi pendekatan yang dipacu oleh kerjasama, kami menyasarkan untuk bekerjasama dengan persatuan bagi memperkasakan orang ramai dengan ilmu pengetahuan mengenai penyakit kronik ini di samping meningkatkan kesedaran mengenai diagnosis dan rawatan awal. Bersama-sama, kita boleh bertindak untuk meningkatkan standard penjagaan kesihatan dan seterusnya, membantu penghidap lupus menjalani kehidupan yang lebih baik,” jelas Bernice lagi.
Lupus adalah penyakit sepanjang hayat yang boleh diuruskan dengan rawatan dan persekitaran sokongan yang betul. Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai lupus, sila layari (www.unlockinglupusmy.com).
Rakan Kerjasama
Persatuan SLE Malaysia (PSLEM)
PSLEM ialah sebuah pertubuhan amal bukan berasaskan keuntungan. Ia telah ditubuhkan pada 1994 oleh para doktor dan pesakit bagi menyokong mereka yang menghidap systemic lupus erythematosus (SLE), dan juga meningkatkan kefahaman orang ramai mengenai SLE dan Penyakit Campuran Tisu Penghubung (MCTD).
Persatuan Reumatologi Malaysia (MSR)
MSR ialah sebuah persatuan profesional reumatologi di Malaysia, yang menyasarkan untuk meningkatkan pertumbuhan bidang reumatologi sebagai pengkhususan pilihan, meningkatkan tahap pengurusan penyakit reumatik, dan memacu kesedaran mengenai artritis di kalangan profesional dan orang ramai.
AstraZeneca
AstraZeneca (LSE/STO/Nasdaq: AZN) ialah sebuah syarikat biofarmaseutikal global yang diterajui oleh sains yang memberikan tumpuan kepada penemuan, pembangunan, dan pengkomersialan ubat-ubatan preskripsi dalam bidang Onkologi, Penyakit Jarang Jumpa dan Biofarmaseutikal, termasuk Kardiovaskular, Renal & Metabolisme, dan Respiratori & Imunologi. Berpangkalan di Cambridge, UK, AstraZeneca beroperasi di lebih 100 negara dan ubat-ubatannya yang berinovasi digunakan oleh jutaan pesakit di seluruh dunia. Sila kunjungi astrazeneca.com dan ikuti syarikat itu di Twitter @AstraZeneca.
Mengenai SLE
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
SLE ialah penyakit autoimun di mana sistem imun menyerang tisu sihat di dalam tubuh. Ia adalah penyakit kronik dan kompleks yang boleh menjejaskan banyak organ dan menyebabkan pelbagai gejala, termasuk kesakitan, ruam, kelesuan, dan bengkak pada sendi serta demam. Kira-kira separuh daripada semua pesakit SLE akan mengalami beberapa bentuk kerosakan organ dalam tempoh 10 tahun selepas mereka didiagnosis disebabkan oleh penyakit itu atau rawatan sedia ada, yang memburukkan lagi gejala dan meningkatkan risiko kematian.
0 comments:
Post a Comment